Знайомтесь, Рейган Імхофф, 8 років, посол Асоціації м’язової дистрофії

Як багато маленьких дівчаток, 8 років Рейган Імхофф є мати нав'язливу ідею Заморожені , і вона благала батьків купити цифрову версію, перш ніж вона вийшла на DVD. «Мамо, ти знаєш, що це в iTunes!» – сказала вона своїй мамі Дженні, яка зі сміхом згадує цю розмову. (Відповідь? «Дорогий, ми почекаємо ще пару тижнів!»)

Рейган (вимовляється Рі -Ґан), єдина дитина Джо та Дженні Імхофф, любить мюзикли, читає, танцює, малює та плаває, а веселий третьокласник щороку з нетерпінням чекає літнього табору.

Крім того, їй доводиться впоратися з більшою кількістю проблем, ніж більшість людей за все життя. У дитинстві у неї діагностовано спінальну м’язову атрофію (СМА) 2 типу, вона користується інвалідним візком з електроприводом і годує через зонд. Вона перенесла кілька операцій, включаючи операції на ногах і введення металевих стрижнів у хребет, щоб протидіяти прогресуванню сколіозу.

Сповнена рішучості, навіть у такому молодому віці, надихнути інших своєю історією, Рейган три роки служила послом доброї волі штату Вісконсін MDA. Тоді, на початку цього року, Асоціація хворих на м’язову дистрофію (MDA) назвала її своїм національним послом доброї волі 2019 року. Це означає, що в цьому році вона і її родина подорожують країною та представляють місію MDA, виступаючи на національних спонсорських заходах і з’являючись у громадських оголошеннях.

З її сонячною поведінкою та дивовижною виваженістю Рейган не соромиться розповідати свою історію та ділитися місією MDA. Вона стала другим послом MDA зі свого рідного міста Нью-Берлін, штат Вісконсін; Майк Нойфельдт , національний посол доброї волі у 1987-1988 рр. (про якого йшлося у номері журналу 1987 р. Парад ) живе за п’ять хвилин їзди, і він пропонує Рейган та її родині підтримку та поради. Коли Рейган став цьогорічним послом, він подарував їй рожевий шкіряний щоденник Hello Kitty, щоб записати свій досвід.

«Коли я був послом доброї волі, я вів щоденник, — сказав він Parade.com. «Я подумав, що це буде гарним способом для Рейган записати свої пригоди, які вона переживає, щоб вона могла озирнутися назад через 20-30 років».

Ми поговорили з батьками Рейгана, Дженні та Джо Імгофами, про те, як Рейган справляється з життя у центрі уваги (здається, вона менше хвилюється щодо публічних виступів, ніж більшість дорослих) і чарівна реакція Рейгана на зустріч Келлі Піклер і Керрі Андервуд . Подружжя Імгофів також розповіло, як спостереження за щоденною силою Рейгана дало їм новий погляд на власне життя.

Якою була реакція Рейган, коли вона дізналася, що її призначили Національним послом доброї волі MDA?
Дженні Імхофф: «Ми підключили її до гучного зв’язку, і вони запитали її [чи хоче вона бути послом доброї волі]. Її очі стали великими, вона почала хитати головою, і я сказав: «Любий, ми розмовляємо по телефону, ми не Face-таймінг! Ви знаєте, вам потрібно вербалізувати відповідь!» І вона сказала: «Так, так, так!» Вона їздила по колу і вигукувала «Вау-у-у!» Тож вона дуже схвильована.

«Ми допомагали MDA на місцевому рівні з тих пір, як Рейган було близько трьох років, і навіть у такому юному віці ми завжди запитували її: «Ти хочеш зробити [це?]… Відвідайте пожежників або поговоріть з групою люди чи зробити картку? І я не думаю, що вона колись казала «ні». Вона любить це робити, коли стає старшою, і дійсно розуміє, що це таке і чому вона це робить».

Джо Імхофф: «Вона також дуже серйозно ставиться до своєї ролі. Вона завжди хоче виконувати справді хорошу роботу, підвищувати обізнаність про MDA, і просто познайомитися з багатьма новими людьми, і просто допомогти боротися з хворобою м’язів».

Ми чули, що Рейган зустрівся з Келлі Піклер?

Дженні: 'О так! Вона зустріла досить високу класифікацію кантрі музика зірки. Вона також познайомилася з Керрі Андервуд. Протягом багатьох років, вона має любив Керрі Андервуд, тож для неї це було величезне захоплення. Керрі Андервуд була такою милою до неї, такою милою, і справді провела деякий час у розмові з нею. Вони говорили про одяг [і] музика . Це було приємно, тому що Рейган повинен був вийти на сцену в Grand Ole Opry між ними Rascal Flatts і Керрі Андервуд, а до цього, коли ми були за лаштунками, Раскал Флеттс фактично сів за стіл, і вони розфарбовували Рейгана, що було так приємно.

«Рейган вийшов на сцену і привітався з усіма, а потім Керрі, після свого виступу, повернулася, розмовляла з Рейганом і сказала: «Рейган, я так пишаюся тобою». Я нервую, коли мені потрібно вийти на сцену, і побачивши, як ти йдеш на сцену таким, і зовсім не нервуєш, мені стало легше!» Рейган був дуже схвильований: «Мамо, ти це чула?!» Тож це був справжній досвід».

Рейган коли-небудь нервує на публічних заходах?
Дженні: «Люди запитують: «Ти нервуєш?», а вона каже: «Ні, чому б я нервувала?» Ми з Джо начебто хотіли б, щоб люди припинили її про це питати, тому що ми не хочемо, щоб у неї раптом щось виникло. про публічні виступи! Але ні, вона навіть не моргнула вією. Незалежно від того, розмовляє вона з 20 людьми чи з 2019 людьми, для неї це однаково. І це чудово — їй більше влади».

Ми чуємо, що Рейган є великим шанувальником літнього табору Асоціації м’язової дистрофії?
Дженні : «Якщо ви коли-небудь чули, як Рейган говорила про літній табір, вона завжди розповідала про те, як змушувала хлопців танцювати курки та одягатися як дівчата, а вона та дівчата тягнули пустощі , і відпочинок...ми завжди чуємо історії».

Як ви відпочиваєте всією сім'єю?
Джо: «Ми граємо в настільні ігри. Час від часу, якщо на екрани виходять нові фільми, яких Рейган не бачив, ми любимо проводити день кіно, щоб просто трохи відпочити та повеселитися всією сім’єю».

Дженні: «Ми йдемо до бабусі з дідусем неділя вечеря—нам весело це робити. Крім того, на вихідних перед нашим від’їздом до Нешвіля у мене було вісім 8-річних дівчаток біг навколо будинку цілий суботній день! Хоча це може бути не найрозслаблюючішою справою у світі мене , це чудово для неї, і це те, що їй потрібно, мати своїх друзів. Граються, одягаються. Вони знімали відео та таке інше, а потім вони дивитимуться фільм, а потім влаштовуватимуть безлад десь в іншому місці… Ми хочемо переконатися, що вона все ще проводить час зі своїми друзями та стає просто дитиною… Багато з того, що вона робить, це далеко за межі типової 8-річної, 9-річної чи 10-річної дитини, щоб говорити перед цими величезними групами та говорити про речі, які є настільки особистими… Ми хочемо переконайтеся, що у нас є такий нормальний досвід: «Гей, ми граємо з нашими друзями на вихідних».

Дженні, на вашому веб-сайті є історія іншої матері, яка каже, що мати дитину з особливими потребами — це все одно, що отримати новий посібник із батьківства. Що вас вразило в цій аналогії?
Дженні: «Коли у вас вперше народжується дитина, ви маєте всі ці очікування… У нас були [ці очікування] протягом місяців життя Рейгана; приблизно через шість-сім місяців ми почали помічати, що справи не прогресують. Ми вперше стали батьками, і педіатр [сказав]: «О, наберіться терпіння, усі діти розвиваються по-різному». Але приблизно через 10 місяців ми знали, що це більше, ніж це. А потім рівно через два тижні після її першого день народження , ми отримали офіційний діагноз.

«Наш світ був зруйнований і похитнувся неймовірно... Потрібно багато часу, щоб якось переосмислити свій світ, переосмислити, яким буде чи яким буде життя... Після діагностики ви все про це читаєте і ви бачите всі ці факти та цифри про тривалість життя та всі ці речі, які можуть статися.

«Нашою великою справою було перенести увагу з «Це хвороба» на «Ми не будемо турбуватися про те, що може бути». Ми будемо турбуватися про те, що є тут і зараз, і що ми можемо зробити, щоб зробити все доступним, і те, що вона хоче зробити, стало можливим для неї». Вони говорять про [отримання] нового путівника, і я думаю, що це те, що зміна є. У нашому посібнику не будуть тренування з футболу та всі інші речі. Наш путівник: «Що ви хочете зробити?» Як ми можемо зробити це доступним?» Просто живу зараз і не думаючи: «Чи буде ця застуда застудою, яка перетворюється на пневмонію?» І навіть не думати про такі речі, а просто дивитися на те, що перед нами тут і зараз, і що ми можемо зробити, щоб зберегти її здоров’я, наскільки це можливо, і забезпечити їй найкраще життя, наскільки це можливо.

«І… справді, зрештою, чи не це те, що намагаються зробити всі батьки? Просто зберегти здоров’я своїх дітей і зробити їх щасливими? Наш просто має трохи інший поворот. Я не обов’язково знаю, чи обов’язково у нас є путівник, незважаючи на те, що ми вигадуємо його по ходу! Але я думаю, що це життя для багатьох батьків, незалежно від того, є у вас дитина з особливими потребами чи ні.

«Ви знаєте, це індивідуально і те, що ви хочете зробити від життя — і, чесно кажучи, Рейган робить це таким легким. Вона посміхається, вона така сильна — знаєте, речі, які їй уже довелося пережити у глибокій старості у вісім з половиною років, як вона нам зараз розповідає, між операцією на зонді для годування, операцією на сколіоз, коли їй довелося вводити стрижні її спина, операція на її ногах — усе обладнання, інвалідний візок, годування, перебування в лікарні — усі ці речі, я думаю, для багатьох людей… наче зламали б ваш дух, і вона просто йшла та йшла і бійки та бійки, і я маю на увазі, майже завжди є усмішка на її обличчі. А якщо вона цього не робить, це майже завжди відбувається за зачиненими дверима, тому зовнішній світ не бачить цього боку. Вона важка дитина».

Джо : «Вона нас надихає. Ви знаєте, ви дивитесь на... речі, через які вона проходить, і її світогляд і поведінка завжди щасливі, і [вона] хоче допомагати людям. Це дійсно, дійсно допомагає нам переставити пріоритети. Ви усвідомлюєте, що важливо — коли у вас поганий день, ви думаєте про неї та те, з чим вона має справу щодня, і це ставить речі в перспективу. Мене вона завжди надихає».