Кімберлі Вільямс-Пейслі каже, що битва її матері з хворобою Альцгеймера навчила її говорити 'так' життю

ДО безглуздо Вільямс-Пейслі зайнята, зайнята, зайнята, каже вона у свій вихідний у Ванкувері. Але не помиляйся: зайнятість - це вибір, говорить 47-річна актриса, яка живе в Нешвілі зі своїм чоловіком 16 років, Бред Пейслі , 46, та їх сини, Гек , 12 і Джаспер , 10. Під час жонглювання сім'я життя , вона знімається, працює і працює з численними благодійними асоціаціями, зокрема Асоціація Альцгеймера , до якого вона завжди матиме глибоко особистий зв’язок.

Пов’язані: Як одночасно відзначати літнє сонцестояння та підвищувати обізнаність про хворобу Альцгеймера

Вільямс-Пейслі виховувалася у Вестчестері, штат Нью-Йорк, її матір'ю Ліндою, фандрайзеркою, остання робота якої була у Фонді Майкла Дж. Фокса для досліджень Паркінсона, та її батько Герні, письменник. Зростаючи, вона займалася балетом і грала зі своїми двома молодшими братами та сестрами, братом Джеєм, нині пожежним і пасічником, та сестрою Ешлі, актрисою. Вони були згуртованою сім'єю, сповненою традицій, яку очолювала їхня мажоретна вболівальниця. Влітку вони відвідували свої бабуся на Кейп-Коді. Восени вони збираються збирати яблука. ВРіздво, вони читали вголос перед сном 'Twas the Night before Christmas' перед сном. Потім, у 19 років, Вільямс-Пейслібула знята в її першому фільмі,Батько нареченої(1991), що назавжди змінило її життя.

Це швидко розпочало її акторську кар’єру - швидко. Вона ніколи не забуде свого першого дня на знімальному майданчику, коли її екранний тато, Стів Мартін , запропонував їй отримати терапевта. Я був схожий на ха-ха-ха, але мав би це зробити, - каже Вільямс-Пейслі, яка вийшла з буквальної невідомості в центр уваги. Був стільки тиску. Раніше у мене були найгірші болі в животі.

І ця перша роль у кіно призвела її до любові всього її життя.

Кантрі-співак і гітарист Пейслі бачив свою майбутню дружинуБатько нареченоїі був настільки рішучим зустрітися з нею, він взяв її у відео на фільм I'm Gonna Miss Her. Він посватав її, повевши на вечерю в Маріна-дель-Рей, штат Каліфорнія, а потім прогулянка по причалу та місяці електронних листів та телефонних дзвінків, коли вони підтримували зв’язок на далекій відстані. Він розсміяв мене. Це було величезне, каже вона. Він підписав угоду, коли зіграв «Маленькі моменти», пісню, яку написав про неї, довівши, що розуміє мене так, що я навіть не усвідомлював. Вони одружилися в 2019 році.

Бред Пейслі допомагає справі своєї дружини, виступаючи на щорічній танцювальній вечірці 80-х Кімберлі Вільямс-Пейслі 'End End ALZ' у Нешвілі. (Цьогорічна вечірка 29 вересня. Візит alz.org/danceparty для отримання додаткової інформації.)

Зростаюча тінь

Але коли її життя розширювалось від радості, над здоров’ям матері зростала тінь. Саме на своєму весіллі з Пейслі вона вперше помітила, що щось не так. Її мати, здавалося, ірраціонально засмучена ціремонією і мала проблеми з читанням уривка з Біблії. Вона була дуже розумною [і] чіткою, говорить Вільямс-Пейслі, але того дня їй доводилося постійно зупинятися і повертатися назад. Проблеми з пошуком потрібних слів супроводжувались і іншими щоденними проблемами, наприклад, її мати мала проблеми з підписанням чека в продуктовому магазині або складно підрахувала чайові.

Спочатку сім'я списала це на втому чи стрес. Коли вони ділились своїми занепокоєннями, Лінда звинувачувала їх у борсуках. Це було прогулянка на яєчній шкаралупі, каже Вільямс-Пейслі, яка записала цей досвід у своїй книзі за 2019 рік,Де проникає світло. Сім'я відступила і відпустила це - поки вони більше не могли.

Одного разу, за її словами, мені зателефонували, що моя мама потрапила в жахливу аварію, і її довезли вертолетом до Генерального штату в Бостоні. Вони їздили на велосипеді івона, мабуть, забула, як їздити на велосипед . За її словами, був інший близький дзвінок, коли її мама переплутала педаль газу з гальмом на машині на стоянці в Costco, спустилася по проходу і посадила свою машину на вершину маленької стінки.

Незабаром після цього у матері Вільямс-Пейслі діагностували первинну прогресуючу афазію, дегенеративну хворобу головного мозку, яку вони згодом виявили, спричинену хворобою Альцгеймера. Озираючись назад, Вільямс-Пейслі шкодує про свої перші інстинкти, намагаючись приховати боротьбу матері.

Ми дійсно дозволяємо стигмі взяти під свій контроль, каже вона, ніби це була її вина, або що це означає, що вона не розумна. Це не лише заважало їм звертатися за порадою та підтримкою - це також заважало їх батькові отримувати таку підтримку, яка йому справді потрібна. Мій тато хотів бути Суперменом і піклуватися про неї, як завжди, каже вона. Але згодом він сказав, що це жаба в киплячій воді, що він навіть не уявляє, в якій небезпеці знаходиться. Багато в чому, Вільямс-Пейслі каже, доглядачімають більший ризик, ніж пацієнт, про якого вони доглядають. Зрештою її батько перелякав серцевий напад і став схожим на панцир свого колишнього Я, тож нарешті вони зробили важкий вибір - віддавати свою матір на тривалий догляд - один із найважчих моментів у хворобі її мами.

(Ввічливість КІМБЕРЛІ УІЛЬЯМС-ПЕЙСЛІ)

Пов’язане: Як це - бути вихователем Альцгеймера

Прийміть Благословення

Після того, як її мати пішла на виховання в 2019 році, Вільямс-Пейслі зауважила щось тривожне: я почала говорити про неї в минулому часі, каже вона. Вона була схожа на привид людини, яка мене виховала, а потім з’явилася ця нова людина, яка виглядала інакше, діяла по-різному і, знаєте, це не моя мама. Занадто боляче говорити про неї сьогодні.

Але однієї ночі після розмови з подругою (художницею Елізабет Шатнер, дружиноюЗоряний шляхактор Вільям Шатнер), у якого також був батько з хворобою Альцгеймера, я зрозумів, що втрачаю можливість познайомитися з цим новимлюдина,вона каже.

Наступного дня вона сіла в літак, щоб відвідати свою матір. Це було для мене чудовим уроком обійняти людину, яка переді мною, і бути суворо в момент - яким, я зрозумів, вона була. Вільямс-Пейслі дізналася, як вона увійде в кімнату, і обличчя її матері засвітиться; і коли вона вийде з кімнати і повернеться через п’ять хвилин,обличчя її матері знову засвітилося. І хоча стосунки її матері з першою дитиною Вільямс-Пейслі були не такими, як вона сподівалася, вони мали свою радість, повну сучасних переживань, задоволених такими дрібницями, як сидіння на підлозі, істеричний сміх щось Вона стерла привид того, ким була її мати, і запитала: Хто ти зараз?

Я зрозуміла, що вона все ще є моїм учителем у багатьох відношеннях, каже вона. Це жахлива хвороба, але можливість прийняти благословення всередині неї було даром.

Пов’язане: Подивіться, як хвороба Альцгеймера впливає на пару старше 10 років, протягом 60 хвилин

Лінда Вільямс померла у 2019 році у віці 73 років, і Вільямс-Пейслі живе найповнішим життям, яке могла на пам'ять. Наступною вона з’явиться у майбутньому Netflix серії Доллі Партон S Серцеві струниі почне зйомки Різдвяні хроніки 2, якo для Netflix - ще одне із ряду різдвяних фільмів, які вона робила. (Вона каже, що їй так подобається свято, я не проти провести Різдво півроку!) Вони з Пейслі планують відкрити Магазин у Нешвілі до початку 2019 року - це буде послуга, створена як безкоштовна продуктовий магазин для людей, які намагаються встати на ноги після невдачі. Коли вона може, вона вкладається у свої улюблені тренування, такі як гаряча йога, спінінг та зумба, і робить прогулянки, слухаючи книгу - зовсім недавно це Мелінда ГейтсМомент підйому. Вона також будує трохи хатинки у своєму будинку.

І по сьогоднішній день актриса живе уроком, який провела їй мати, прибуваючи з родиною щохвилини. Вони проводять конкурси малюнків; вона та син Джаспер будуть кидати виклик Бреду Пейслі та Геку на п'ятихвилинний конкурс, наприклад, він повинен включати слона та дерево і проходити в іншій країні, або щось подібне. Вони читають книги вголос, щойно закінчивши випуск Лоїс ЛоуріДавальник. І вони грають у м’яч на майданчику для доджболу, який вони збудували зі старого гаража. Будь-хто, хто приходить у гості, це як ритуал - вам потрібно йти на майданчик для доджболу!

І коли наступна можливість опиниться на їхньому порозі, щоб зробити щось ще цікаве, родина Пейслі скористається цим - точно так, як це зробить її енергійна, вболівала мама. Ми говоримо 'так' настільки, наскільки можемо, - каже вона.

(ДЖОНАТАН РУССО)

Що я Навчився

Говорити про це.

Якщо у вас є член сім'ї з будь-якою формою деменції або втратою пам'яті, каже Кімберлі Вільямс-Пейслі, повідомте про це людям. Просити про допомогу. Зателефонуйте до Асоціації Альцгеймера. У них є цілодобова гаряча лінія для доглядачів, яка є безкоштовною. (800) 272-3900

Очікуйте провини.

Так багато доглядачів та членів сім'ївідчуваю стільки провини за все, каже вона, від менене роблячи достатньо хорошої роботи, я зробив це неправильно, як її сім'я відчула зняття тягаря, коли її мама пішла на виховання. Насправді немає витонченого шляху, - каже вона. Це дуже складна хвороба.

Стояти на своєму.

Якщо член родини, що страждає на деменцію, намагається відмовити вас від того, що робити правильно, використовуйте свої ресурси. Асоціація Альцгеймера має повну сторінку ідей щодо того, як відібрати ключі від машини від того, хто не повинен їздити за кермом, наприклад, отримати рецепт від лікаря для складання іспиту з водіння.

Запишіть свої побажання.

Навіть якщо ви не маєте справу з деменцією, каже вона, запишіть зараз, коли ви здорові, що б ви хотіли для свого догляду, якщо одного разу ви не можете доглядати за собою. Або, якщо нічого іншого, скажіть своїм близьким, що ви довіряєте їм піклуватися про вас так, як вони вважають за потрібне.

Пов’язане: Мами, яких ми любимо: чотири жінки виконують дивовижну роботу, щоб допомогти іншим